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2011年5月

2011年5月31日 (火)

まさか・・・!?

昨日、夕飯の片づけをしていると、

マッチが走って、私の所へ来て、

Koyubi_2

と小指を立てました。

「は?ええっ!?なにっwobbly?」と一瞬驚いた私。

マッチは、テレビの近くに走っていき、

指を差した画面には、

かわいい「赤ちゃん」 が。

なんだあ、小指が「赤ちゃん指」だから、「赤ちゃん」を伝えてくれたのかあ。

ちょっぴり安心したものの、

「かあちゃん、ちょっと誤解しちゃうところだったよ、マッチ!」

苦笑いしながら、やっぱり、正しく言葉で伝えることは大切だと改めて思いました。

写真は、マッチに

「あかちゃん指、やって」と頼んで撮影したものです。

2011年5月30日 (月)

自閉症外来。

今日は、病院の自閉症外来という療育の予約日です。

時計やお金、SST(ソーシャルスキルトレーニング)など、

その時のマッチの将来に活きそうな学習に

取り組んでいただいています。

今回、改めて気づいたのは、

iPad「かなトークPro」で、数字を伝えるのが、

とっても楽sign01ということです。

時計の「3時45分」と言ったり、

お金の「37円」とかをひらがなで伝えようと思うと

本当に大変なんですが、

これだと、「3」「7」とだけ押せば、正しく「さんじゅうなな」と

発音してくれるのですから、

マッチも断然やる気がアップupしていました。

Okane

アップし過ぎて、療育に関係なく、

「よんひゃくじゅういちまん・・・」と、

どんどん額が大きくなり、

最後には、「いっちょうにせんよんじゅうごおく・・・」と言い、

先生と「うん、たぶん大人になってもあんまりは伝えないかも・・coldsweats01。」と

笑いました。

片手で簡単に発声させられるのも魅力です。

楽に伝えられるということは、楽しむ余裕にもつながっていると思います。

ブログを書くこと。

ブログを書き始めて、しばらく経ちました。

1日に、1回から数回を継続してアップしています。

これが・・・すごく楽しいsign03です。

こんなに書くことが好きだったかなと思うくらい、

ブログを書くときは、集中して、思っていることを出せて、

頭の中がスッキリします。

「なにかブログネタはないかなあ」と探したことは

スタートから今のところは1度もありません。

頭に思っていることをアップするのを1日数本までにおさえているという感じです。

書くのは、マッチが登校してから、また、寝てからが多いです。

書いておいて、アップ前にもう一度読んで、手直しするうち、

全部書き直してしまうこともあります。

もちろん、思いついたことや、体験したことをそのままの気持ちで

即アップする時もあります。

時々、マッチが横から画面をのぞいて、

「マッチ」という文字や、自分の支援機器などの写真を指さし、

うれしそうにしています。

Paso

2011年5月29日 (日)

機器操作の手順は簡単?

「どうして、マッチくんは、たくさんの機器の操作手順が理解できるのに、

もっと簡単そうにみえる手順、たとえば、着替えとか

学校での朝の準備とかができないの?」と

聞かれることがあります。

こう聞かれると、私は、自分の感覚がすでに逆転してしまっていることに

気づきます。

「どうして、みんな着替えとか朝の準備が、簡単にできるの?」と

思います。

マッチを見ていると、ずっとずっと機器の操作のほうが簡単そうにみえるからです。

教えることも同じです。

機器の操作は、1回教えればだいたい覚えて、使っています。

教えていないことも、どうやって覚えたのか知っていて、

それを当たり前のように使っていることもあり、

驚くこともしばしばですwobbly

それが、どうしてなのか、どうして、みんなと違うのか、よくわかりませんが、

ただ、マッチは自分が機器の操作がとても得意で、

それを使っていろいろできることを知っています。

だからなお、機器の扱いも上達するのかもしれません。

Ia

2011年5月28日 (土)

ユニクロの店員さん。

今日は、お昼に、マッチが少しの間、移動支援で出かけていたので、

その間に、急いで、ユニクロの創業祭に行きました。

Uniqlo_4 

やはり大盛況で、店内はたくさんの人。

少し買って、帰宅。

ユニクロの店員さんは、どんなに忙しくても

いつも笑顔で、さわやかに応対してくれます。

夜に、買い足したいものがあり、

家族でもう一度、行きました。

人はまだ多かったですが、さすがにお昼よりはすいていました。

すると、レジの店員さんが、

「あ!」

「は?」と私。

「お昼もいらしてくださってありがとうございました。」

「え?覚えていてくれたの?すごい人出だったのに。」

「はいhappy01。ありがとうございます。」

「いえ。お疲れさま。」

レジだけで覚えていてくれたことに驚きました。

わざわざ声をかけてくれて、

うれしい気持ちでお店をあとにしました。

Ajisai_3

夏の準備。

まだ「夏」には早い感じですが、

学校では、もうすぐプールが始まります。

ということで、マッチと準備をしてみました。

Pool_goods

ラップタオル、サンダル、水着です。

マッチは、実は、泳げないのですがcoldsweats01

今年は、どんな夏になるのか、楽しみです。

2011年5月27日 (金)

食欲のないときは・・。

抗がん剤治療中も、1食も抜かなかった私ですが、

それでも、やはり、食欲が落ちてしまうときはありました。

前半のAC(アドリアマイシンとシクロフォスファミド)の点滴のときには、

胃と腸の動きがピタッと止まる感じがして、

特に、白いご飯はしばらく食べられなくなりました。

それと好きだった、きのこ類もまったくダメでした。

どちらもにおいをかぐだけで、見るだけで気分が悪くなります。

そう、「つわり」にとてもよく似た症状でした。

「食べたいときに食べたいものだけを食べよう」と

主治医にも言っていただいていましたし、

副作用を抑える薬もいただいていたので、焦りなどはありません。

「○○のお好み焼きなら食べられる。」

「△△寿司の軍艦が食べたい・・。」

「ジンジャーエールじゃなきゃ飲めなくなった。」と夫にわがままばかり訴え、

果ては、気分が悪いのを我慢して、タクシーを飛ばして、ひとりフラフラと

食べに行くときもありました。

点滴後、3~5日目は、本当に、これ!と思うと、ほかのものが食べられず、

その食べ物に向かって一直線、それだけをガツガツ食べて、またグッタリという感じ。

それを過ぎると、少しずつ回復して、次の点滴に向かいます。

わがまま放題に食べに行きたがる私を見て、

「本当はたいしたことないのに、

ただのわがままで言っているのでは・・?」とはじめ、夫も疑っていましたが、

私のその食べ物に対する異常な執着を見て、納得していました。

常日頃の行いを少し反省するできごとでした。

Syobu

ちょっと紅茶タイム。

Teas

紅茶が年々好きになります。上はお気に入りのお店の紅茶で、

フローラルの香りが大好きです。

下は、別のお店のオーガニック紅茶。白とブルーのカップがきれいでした。

Teahotori

Afternoon

Afternoon Tea です。

大変大きいカップに入った、ピーチベリーのクープです。

いつもは紅茶を楽しむAfternoon Tea ですが、

今回はこちら。左に乗ったスプーンはクッキーです。

すぐ折れちゃいますけど。

2011年5月25日 (水)

誕生日。

今日は、夫の誕生日でした。

といっても、平日ですし、また週末にゆっくりお祝いしようということで

とりあえず今日は、「おめでとう~!!」の言葉だけで、普通に終える・・はずでした。

寝る前、マッチが、iPadでなにか操作しています。

なにかな?と思って近づくと・・・

Finger_piano

ああ、iPadでピアノひいているんだ。

このアプリは、「Finger Piano」です。

上から落ちてくるリズムや長さに合わせて

その場所の鍵盤をさわると、だれでも簡単に弾きたい曲が弾けます。

クラッシックなど、たくさんの曲から選べます。

でも、マッチは、何の曲弾いているんだろ?

ん?これは、

「はっぴ・・ばーすで・・-つ・・ゆ」

あっ、ハッピーバースデーだ!

「はっぴばーすでーつーゆー

はっぴばーすでーでぃあ」

「○×○△ん」(とうちゃん・・と口で歌ったつもり)

「はっぴばーすでーつーゆー」

拍手~!

夫とふたり感激しました。

だれもアプリについて教えていないのに、、

その曲を夫のために、選び、弾いたんです。

マッチは話せません。

コミュニケーションも苦手です。

でも、だからこそ、時に

ドラマチックな展開になることがあります。

今日は、iPadさまさまの1日になりました。

VOCAがあってよかったと思うとき。

今日、STに行きました。

そのなかで、質疑応答があって、

先生が、「お母さんはどんな人ですか?」という質問をされました。

マッチはいつも、「女の人です。」とか、「やさしいです。」とか「こわいです。」と

パターンにはまった答えをするのですが、

なんと、今日!

Kanatalk

「かみのけがかわいいです」

と言ってくれたんですhappy02

わあ、すごい~うれしい~!!と先生と喜び合いました。

ああ、VOCAがあってよかった、マッチ、そんなこと思っていてくれたんだ!

マッチの気持ち、また少し知ることができたと思える瞬間です。

髪以外に褒めるところなかったのかな・・とか

曖昧な「かわいい」という言葉の意味、しっかり理解できているのかな・・とか

もちろん、そういう野暮なことは言いっこなしです。

とってもうれしい母でした。

歯医者好き。

私は、小さいときから、歯医者さんが嫌いではありません。

苦手な人が多い、あの「チュイーン」という歯を削る機械音も

あまり気になりません。

近所の歯医者さんに3か月に1度のペースで通っています。

治療ではなく、定期検診とホワイトニングです。

こちらは、待ち合い。

Machiai

おしゃれ~です。

中は、いくつかの個室に分かれていて、落ち着いて診療が受けられます。

Sinnsatu

とても優しい先生と、優しいなかにもしっかりとされた衛生士の方。

いつも細かいところまで、手をぬかず、安定した技術を提供してくれます。

以前、歯の詰め物を変えたときも、

先生と衛生士さんの治療中、一度も痛くなくて、驚いたことがあります。

常には、先生の検診のあと、ホワイトニングで着色をとってくれます。

「ルトさ~ん、紅茶の量増えました?」

「ふほ、はんれわはふほ~?(うそ、なんでわかるの~?)」

驚いて、口に器具をいれたまましゃべります。

「いつもより、着色が多い気がしたので。きれいにしますね!」

「はひ、ほへはひひはふ。(はい、おねがいします。)」

この衛生士さんじゃなきゃいやなんです・・・と

以前、先生にお願いしたくらい、信頼しておまかせしています。

時間は上下各1時間ずつ、2日にわけて行います。

保険診療なので、負担も多くなくて、

なんとなく、エステ気分shine

「どうですか?」と仕上がりを鏡で見せてくれます。

「わあ、ぴかぴかだ~」あれ?このセリフどこかで聞いた気がします。

(今回の写真掲載は、先生の許可を受けていますsmile。)

2011年5月24日 (火)

めだか。

STの先生の所で、1匹いただいてきた、「めだか」です。

Medaka_2

見づらいですが、写真中央にこちらを向いています。

マッチは動物が少し苦手なので、めだかなら興味をもって育てられるかと

思ったのですが、

あんまり、興味がないようです。

めだかは、そんなことを知る由もなく、

私が水槽の前をパタパタ通るたび、写真のように浮かんできては、

こちらを見て?います。

その様子がとてもかわいいので、

そのたびに、えさをやりたくなるのを堪えているのですが、

いざ、1日1回えさをやるときには、無意識に、

「今日もかわい~ね~。おいで、おいで~!」と

声をかけてしまっています。

めだかがパクパクえさを食べているのを眺めて、

ふと、隣を見ると、

マッチがにこにこしながらhappy01、立っていることがあります。

自分が呼ばれたと勘違い。

・・・。

しばらく固まっている私をみて、

「あ、ボクじゃないのね」と気づいて、

去っていきます。

2011年5月23日 (月)

ICレコーダー、アゲイン。

マッチの支援機器は、もうひとつあります。

110512_1312001

ICレコーダーです。

大人の手におさまるくらいのコンパクトさと、

録音、再生のシンプルな操作が魅力です。

小学校の時は、翌日の時間割をレコーダーで聞きながら、準備をしていました。

また、学校では、これで手順を聞きながら、任された仕事をしていました。

時間割は、マッチが、トークアシストで、

「ろくおん、ください」とお願いして、

担任の先生が、持参物と合わせ、毎日録音してくれていたものです。

ほかにも学校での歌やピアノの練習曲を録音してくれて、

家で一緒に聞いたり、練習するのにも使っていました。

逆に、家庭からは、私から先生への伝言や練習の成果を録音して、持参し、

学校と家庭の連携を図ることにも役立ってくれました。

さてさて、特別支援学校の中学部になって、時間割といっても、

基本的に教科書を持参しての学習はないので、

レコーダーを使う機会もなくなっていました。

先日、担任の先生から、朝の準備で使ってみたいと言っていただきました。

登校してから、するべき手順が多いようで、

先生の声かけがなければ、自発的に動けなかったり、

次になにをするのか、途中でわからなくなったりするようです。

そこで、再びレコーダーの出番がきました。

マッチの取り組む意欲がちがいます。

面倒な手順であっても、一旦停止や巻き戻しを繰り返して何度も確認しながら、

レコーダーの声に集中するため、耳にあてて、聞きます。

レコーダーを持参したその日から、先生が声をかけることが

本当に減ったそうです。

やはり、これがあれば、楽しく、しかもひとりでできるかも!できた!という自信が

あるのだと思いました。

2011年5月22日 (日)

旅行に行きました。

週末に、友人と有馬温泉に旅行に行きました。

九州新幹線「さくら」に乗りました。

Sakura_2 

ホームに入ってきた、

ごくごく淡いブルーの車体はきれいで、鹿児島から走って来たのだと思うと、

感激しました。

内部はシックで落ち着いた感じで、前の座席との間も広く、楽でした。

Sakura_naibu

神戸からは、電車を乗り継ぎ・・といっても、

すぐ向かいに止まっている電車に移るだけです。

Train

旅館に着きました。

Ryokan

落ち着いた雰囲気のステキな旅館です。

Genkan

Kyakusitu

お部屋には、

Kouro

香炉があり、焙られたお茶の香りが、ほのかにします。

もちろん温泉はいうまでもなく、いいお湯でしたshine

お料理は、

Zensai

お腹がすいていて、食べるのに夢中だったので、

写真は前菜だけですがcoldsweats01

とてもおいしかったです。

そして、これは、友人が注文した、

幻の焼酎「森伊蔵」です。

Syoutyuu

ひと口もらってみたら、

すっきりした飲み口は芋焼酎とは思えず、飲み過ぎ警報発令です。

温泉街には、お店がたくさん並んでいて、湯布院に似ていると感じました。

おしゃれで、かわいいものや、おいしそうなものをたくさん売っています。

Omiyage_2

「金泉焼」というお餅です。

お餅には、醤油が塗られ、そのおこげの香ばしさ、

中に入っている、あんとの、甘辛い味がおもしろく、お土産にしました。

いろいろ準備や下調べをしてくれて、付き合ってくれた友人に本当に感謝です。

混み合っている温泉でも、なにも気にかけず、一緒に入ってくれてうれしかったwink

おかげで、とても充実して楽しい旅行となりました。

さて、帰宅後、すぐに、

「どうだった~?さびしかった~??」とマッチに聞くと、

「うんhappy01

「そうだよねぇhappy02。」

というやりとりを横で見ていた夫が、

「マッチ、いつもより、すごく落ち着いてたよ。」と。

「それはねぇ、心配かけまいとガマンしてたんだよ~confident。」と私。

そうしたら、

「いや、むしろ、いつもより、のびのびと楽しそうにしてた。」

・・・・・・。

2011年5月21日 (土)

散髪。

マッチはだいぶ以前から散髪屋さんに行っています。

もう、5年ほどでしょうか。

そんなに前から、通えたのは、お店との出会いがあったからです。

それ以前は、私がカットしていたのですが、

早く散髪屋さんの雰囲気ややり方に慣れてほしくて、

お店を探すことにしました。

そして、近所のこのお店に聞きに行きました。

「障がいがあって、じっと座っていられるかわからないんですが、

ぜひお店で髪を切っていただきたいんです。お願いできませんか?」

「子どもさんは、みんなそうですから。どうぞどうぞ。」と即快諾していただいたのでした。

とはいえ、最初は、マッチも、私も、散髪屋さんもみんなが初めてで、

ドキドキだったと思います。

とりあえず、店に入ったものの、

マッチにしたら、「なに?ここは?」という感じだったのでしょう。

椅子に座るまでに、行きつもどりつ、かなり時間が経ち、

そしてまたカットとなると、首を動かさないように、でもマッチが警戒しないくらいに

私がマッチの顔を押さえて・・・。

はさみや、すきばさみ、ドライヤーなど道具が出てくるたびに、

「きゃあsad」と大騒ぎでした。

終わったら、3人ともぐったり。

でも、毎回毎回、行くたびに、楽になっていきました。

今は、もう自宅から、さっさと歩いてお店へ行き、私があとから

ついて行きます。

私がいてもいなくても関係ないようで、

散髪屋さんに話しかけてもらいながら、リラックスして気持ちよさそうです。

Tyoki

そして、自分で代金を支払い、あいさつをして帰ります。

マッチは、きれいになるのが、わかるようで、

帰宅すると、鏡の前でじ~っと自分を見ています。

そして、トークアシストできまってこう伝えます。

Pikapika

「ひとりで、来させてみてくださいよ。

お電話くれたら、いいですから。

ね?中学生になったから、ひとりでおいでよ。」

「うんhappy01。」

「いやいや、まだまだ、無理よ。」

あれ?文章にすると、私が邪魔なような・・・。

2011年5月20日 (金)

意外な共通点。

マッチは小さいときから、

セサミストリートのエルモが大好きです。

Elmo_3   

それから、

おじゃる丸のキスケも大好きです。

Kisuke

きかんしゃトーマスのパーシーも。

Percy

全然違うこのキャラクターたち。

でも意外な共通点があり、マッチの支援を考えるときのヒントになるのです。

見た目ではありません。

それは、「声」です。

みんな、高めの、かわいらしい声、

怒ったとしても、かわいい声です。

私には、キャラクターでも実際の人でも、

その声だと、マッチが、耳で捉えやすいようにみえます。

ひいては、そのキャラクターが好き・・ということになるようです。

逆にいえば、大きい声は苦手です。

特に、突然大きな声を出されたり、

大勢が一斉に声を合わせるあいさつなども、

耳をふさいで、調整しています。

「しずかな声でいってください。」とお願いすることもありますcoldsweats01

相手が聞いてくれたら、もちろん、とてもうれしそうで、

その人のことが大好きになりますし、

でも、もし聞いてもらえない状況でも、

伝えられて、知ってもらえるだけでも安心感が全然ちがうようです。

ちなみに、上の写真のうち、エルモとキスケは、マッチがもらった手紙です。

パーシーは絵カードのように使っていて、

ものまねが得意な夫に持っていくと、パーシーのまねをしてくれるというカードです。

マッチは大喜びで何度も何度も持っていき、とうとう夫は声がかすれてしまう・・という

いわくつきのカードです。

2011年5月19日 (木)

iPadアプリ、ダウンロード。

操作にも慣れてきたiPad2。

マッチに合いそうな新しいアプリを探していました。

いくつか、ダウンロードしてみると、意外と親も楽しめます。

結局、iPadやiPhone、また携帯電話の良さは、そこでしょうか。

「障がい」という枠にはまらず、一般向けの機器として、

いっしょのマーケットで成長していける、

なにも特別ではない・・という点は、

もちろんコストにも影響があります。

以下のアプリは全部無料です。

Pinboo

まず、「PinBoo」です。

名前通り、「ピンポ~ン」的な音と「ブッブ~」的な音が、

数種入っています。

先日ご紹介した「Funky Effects」にも似ています。

次は、「あいづちん」です。

Aidutin

これは・・完全にVOCAです。しかも声が・・。

かわいらしい。つい親子で吹き出してしまう楽しいVOCAになりました。

次は、

Shiharai

「支払技術検定」と言います。

これはクイズ方式に、お金を支払うというそのまんまのアプリです。

しかし、これのすごいところは、

いかにして、つり銭を少なく、自分の小銭を減らすか・・というところなんです。

まさに、実際、買い物や食事に行って、大人が普通にやっていることだと思います。

マッチの場合、問題の額ぴったりを出そうとしますが、

その小銭がぴったり財布にあるわけではありません。

そうしたら、少し大きいお金を出し、おつりをもらいます。

これを実際にスーパーなどで、マッチに教えるのは至難の業ですが、

クイズで、楽しみながら、少しずつ上達して

実生活で役立ってくれたらいいなあと思います。

「検定」の名の通り、小学生級、中学生級などランク付けされるので、

親も必死で取り組み、マッチは横で見ているということもあります。

アプリは本当にたくさんあって、どれがいいのか悩みますが、

なにしろ無料や低価格のものなら、とりあえず試すということもできます。

マッチは、自分がいらない、楽しくない!と思ったアプリは簡単に削除してしまい、

自分なりのオーダーメイド感を出しています。

もちろん、削除されても、パソコンにデータがあるので、私も

うるさく言わず、まかせていますsmile

2011年5月18日 (水)

病院デー。

今日は、午前中に私の診察、

夕方は、マッチの診察でした。

マッチの主治医は、赤ちゃんのころから

ずっとお世話になっているので、もうマッチも私も、

緊張することなど全然ないのですが、

ただ、注射となると話は別です。

Mashin_2

麻しん風しんの第3期の予防接種を今の中学1年生は受けなければいけない・・

というか、受けられるようです。

なんでも、マッチは今まで1回しか受けていなくて、制度が変わって2回受けるとか。

注射がだ~いすきlovelyと言う人は少ないと思いますが、

マッチは、特にこわいようです。

今日も、「はぁ~」・・・「はぁ」とため息をつきながらgawk

病院へ。

以前は、先生に名前を呼ばれただけで、

「ひゃあ」と悲鳴をあげていたものですが、さすがに少しずつ成長し・・

名前をよばれると、静かに入室、一応あいさつのおじぎ。

丸椅子に座ります。

「じゃ、胸の音聞かせてね。」と言われると、

自分で服を持ち上げ、

「次は背中」と言われると

くるりと反転し、背中を向けます。

「はい、いいよ。」と言われると、ドキドキはピークへ。

「わあdespair」と少し声が出て、母を見ます。

先生も、もうすっかり心得ておられるので、

注射器を持たれると、

「はい!」とおっしゃって、すぐにポチッと。

そして「終わったよ~」と言われますが、実はまだ針はささったまま。

マッチは、その言葉を聞くだけで、もうすっかり安心しています。

「よくがんばった。」褒めてもらってうれしそうに腕は貼られたシールを見ます。

先生に10数年にわたって、マッチのことをすべてご理解いただいていることは、

とても心強く、健康な成長の基盤になっています。

共有してもらえること。

今週末、マッチが産まれてから初めて、友人とふたりで旅行に行きます。

彼女は、結婚前に私も勤めていた会社のキャリアウーマン。

当時から、素晴らしく仕事がデキて、かっこいい自慢の友人です。

今は、まったく環境が変わったけれど、

好みや性格がとてもよく似ていて、変わらず、付きあってくれています。

特別支援など、なにも知らないはずの彼女の口から驚くほど

的を射た、新鮮な発想の言葉が聞けて、うれしくなることもあります。

そんな彼女が、私の痕についての思いを知って、

「ぜひ、私が一緒に温泉へ行く!」と言ってくれていて、

いよいよ実現します。

「でも、いやな思いするかもよ。私は慣れてるけど、

一緒に入る人のほうが、実は、いやな思いすると思うんだよね。」

「ぜっんぜん、大丈夫。

私には、自慢だから!」

ということで、ありがたくも、まとまりました。

15年ぶりくらいかな・・とても楽しみです。

おっと、そうそう、

その間、マッチをみてくれて、

何も言わず送り出してくれる旦那さま、ははぁ~っ!ありがとうございます。

マッチには、だいぶ前から伝えていますが、

「うんhappy01。とうちゃん(いるから)。」と伝えています。

あっさりし過ぎでは・・sign02

Murasaki_2

2011年5月17日 (火)

再建手術を受けない理由。

乳がん手術をした痕は、形成手術を受けて、きれいに再建することができますhappy01

何度も主治医から勧められますが、私は受けたいと思いません。

理由のひとつは、痕を見ると、手術をした頃の前向きな気持ちや

感謝の気持ちを思い出すこと、

もうひとつは、温泉などで、私を見た人に、なにか感じてもらったり、

もしかしたら、検診に行ってみようと思ってくれることがあるかもしれない、

少しでも役に立つことがあるかもね・・と思うからです。

それに、私は全摘ですが、デコルテの開いた服でも全然気づかれないと思いますし、

常には、すっかり忘れていますbleah

Karan_2 

2011年5月16日 (月)

マッチの言葉たち。

話せないマッチですが、おもしろいことに、

その時その時、ブームになる言葉遊びのようなものがあります。

それは、もちろんトークアシストやパソコンや文字など、

いろいろな手段で伝えます。

今のブームは、たとえば、

「いきものたちは・・。」です。

これは、親に、生き物の種類を聞こうとする言葉で、

ほかにも、

「とりたちは・・。」

「むしたちは・・。」

「さかなたちは・・。」などがあります。

これを言われると、親は、

「鳥たちは~?、えっと、うぐいす~、つばめ~・・すずめ!」と答えます。

すると、

「うんっhappy01!」とオッケーが出て、拍手されますshine

少なくても3種類は答えねばならず、

しかも、前回と同じ種類だと、テンションが少し下がってしまう様子gawkなので

親は、なるべく、珍しい感じの生き物を頭の中からひっぱってこなければ

いけません。

それなら、自分で図鑑を見ればいいじゃないの~と思うのですが、

なにしろ、このやり取りが楽しいようなのです。

図鑑を見なければいけないのは、親のほうです。

で、我が家では、今、

「今日のごはんたちは~。」とか

「仕事たちは~。」

「洗濯物たちは~。」

など、なんでも、主語に「たち」をつけるのが、ブームです。

使ってみてわかったのですが、

主語に少し愛着を持つことができる言葉です。

2011年5月15日 (日)

PHSたち。

マッチには、iPhoneがありますが、

私と夫は、DDIポケット時代から、PHS電話を愛用しております。

意外とご存じない方も多いのですが、

PHS同士は誰にかけても無料、

メールは写メを含めて、どの携帯電話、パソコンでも

送受信無料です。

「だれとでも定額」なら他社電話にも気にせずかけられます。

以前は、写真の画質が気になっていましたが、今の機種は私には問題ありません。

ブログの写真にもよく使っています。

そして、今なら特定のコースに入っていれば、

もう1台無料!その基本料金も無料!!ということで、

あと1台ずつもらっちゃいました。

Phs_4 

別の電話番号になるので、なにに使おうか・・。

非常に軽いので、GPS機能をつけて、

行動範囲が広がりつつあるマッチに持たせようかと考えています。

2011年5月14日 (土)

ピアノ教室。

マッチは、月に2回、ピアノを習っています。

音楽全般が好きで、ピアノにも興味があり、ずっとやらせたかったのですが、

3年ほど前、学校の先生の勧めもあり、

受けてくれる先生を探しました。

が、やはり、障がいがあることを伝えるとなかなか受けてもらえませんでした。

そんななか、ダメ元でお願いしていた、

大手の楽器店からの紹介で今の先生にお会いすることができました。

先生は、障がいという言葉に惑わされず、マッチ自身をみて、

「本当にピアノが好きそうですね。どうぞいらしてください。」と

快く受けてくださいました。

マッチは先生のお宅へ、うれしそうに通っています。

内容は、まず、楽譜を見ながら、ピアノを弾きます。

右手、左手、両手です。

ヘタですが、毎回楽しそうにやっています。

Piano

次に、いちばん得意で、楽しみなリズムうち。

Rhythm

「タン」「タ」「ン」「ウン」など、初めは拍手でリズムをきざみ、

最近は右手、左手それぞれのリズムで、机をたたくこともできはじめました。

これも楽譜を見ながらしています。

Cards

そして、最後はカード。

記号や音符の名前を覚えます。

マッチはどれも楽しみ、アッという間の30分です。

ふたりの主治医のひとつの言葉。

「どんなに辛いと思えることでも、

もう耐えられないと思うことでも、

時間とともに、受け入れ、必ずそこから、前進することができます。

人間は、本当に強いもの。

そして、それを応援します。」

・・・これは、マッチの主治医から障がいの診断を受けた時、

そして、私が主治医からがんの告知を受けた時、

偶然にも、どちらの先生からも伝えていただいた大切な言葉です。

2011年5月13日 (金)

定番。

ひとりで出かけて、お店へ入り、ランチやお茶をするのも楽しいです。

でも、ひとりで行く定番といえば、

やっぱり・・

Ueharaya

うどんですよね。はずせません。

こちらは、栗林公園近くにある「上原屋」というお店です。

私は、ここの特に「かけうどん」が好きです。

かけなのに、麺のコシが失われず、だしの香りも味もクセになります。

古くからあったのですが、昨年だったか、

新しくなり、駐車場も広くなりました。

場所柄もあり、いつも県外の観光客の方や県外ナンバーの車がいっぱい。

すごい行列、セルフのシステムに戸惑いながら楽しむ県外の方々。

今はだいぶん地元でも珍しくなってきました、

「てぼ」といううどんの湯を切る網を使って、うどんを温めます。

地元の子どもは、小さい時から、セルフうどんのマナーや楽しみ方を

親から学びます。

てぼを使って湯切りしたお湯で、どんぶりを温めるといいよ、とか

蛇口から出るだしは、とても熱いから気をつけなさい、とか

無料だからって、あんまりたくさんのネギや天かすなどを入れすぎちゃだめだよ、とか。

マッチも小さい時から、セルフうどんに普通に連れていっていますから、

雰囲気には、かなり慣れていますが、

最近「ぶっかけ、ひや」ばかり注文するもので、

真のセルフの醍醐味を味わえているのか、どうか・・。

だいたい、私の小さいときには、「ぶっかけ」なんて無くてー

と、うどんについて、語り始めると

止まらないのが、県民性でしょうか。

2011年5月12日 (木)

夏服が合いません。

気温が上がり、夏服を出してきたものの、

どれも、これも、合いませんbearing

マッチは、そんなに大きくなった感じもないのですが、

昨年と比べると、やっぱり、伸びていることを実感します。

Awanai

・・にしても、合わなくなった服のうち写真は、ほんの一部です。

1回も着ていないものもあります。

今までの成長を振り返ると、ず~っと長く着られたサイズもあるし、

今回のように、1度も着ないままアッという間に通り過ぎたサイズもあります。

特に中学生の時期にあまり多く買うのは、無謀ですねcoldsweats02

学校は合服になりました。

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カッターシャツみたいです。 

2011年5月11日 (水)

かなトークProとST。

ST(言語療法)に、支援機器であるVOCAは、

なんだか相容れないもののように感じられるかもしれませんが、

マッチの言葉が少しでも増えるように、

発声の練習とともに、取り入れていただいています。

今日のSTでは、まず、「連想ゲーム」。こちらは、書いて伝えます。

マッチの思いつくスピードはとても速く、

先生もお考えが追い付かないほどになりました。

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「あおい」という始まりの言葉の選択もしぶい・・。

見づらいですが、奇数行がマッチ、偶数行が先生です。 

次は、 iPad「かなトークPro」を使って・・。

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言葉の説明をしています。操作は本当に楽そうにみえました。

漢字に変換すれば、よりリアルな発声です。

「誕生日」は、「ケーキです。ふ(っ)とふきます。」だそうです。

「ももたろう」は、「お話です。いぬ、さる、きじがいます。」と伝えました。

iPadの上にあるのは、iPhoneです。

画面には・・

Kuizu

アプリ「Funky Effects」という中の「クイズショーモード」です。

このアイコンには、クイズの効果音が入っています。

「ピンポ~ン」や「ブッブ~」、拍手など。

これが、単純なのですが、大人もウケてしまう面白さがありまして、

マッチは、先生が問題を出すと、

「チャ~ランっ!」という出題の音を出し、

先生と「ピンポ~ン」で盛り上がりながら、課題を進めます。

全部できたら、大拍手~!!

楽しくて、またやりたくなる気持ちがわかります。

家でも、よく使って学習したり、クイズごっこをしています。

先生には、いつもおつき合いいただいて、ありがたく思っています。

2011年5月10日 (火)

ウィークリー治療。

抗がん剤は、前半、後半と2種類投与されます。

目的はどちらも同じですが、副作用がそれぞれちがうため、

少しでも楽に安全に、しかし効果を多く得るためです。

副作用と効果のバランスの判断が「カギ」になります。

私の場合、前半ACと後半タキソールでした。

胃腸には、大きな副作用がありませんでしたが、

悩まされたのは、「白血球の減少」です。

白血球は、風邪などの菌やウイルスをやっつける免疫の仕事をしてくれています。

これが、減っても、自覚症状がありません。

でも、もしなにか病気に感染したら、やっつけてくれる戦士が少ない分、

重篤化する恐れがあるため、

抗がん剤治療の間は、何度も血液検査をして、

あまりに数値が低いと、治療を中止する場合も出てきます。

私の場合、前半を終えたところで、急減したので、

先生は、「ウィークリー」という、投与方法とその量、

データを詳しく提案してくださいました。

本来、抗がん剤は、3週間に1回投与することが多いのですが、

その量を分けて、少量ずつを毎週投与することで、

副作用をおさえ、変わらぬ効果を得るものです。

このあたりが、今や、オーダーメイドと言われる

乳がん治療の強みです。

また、減ってしまった白血球を、少しでも回復させるための薬もあります。

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「先生、デパート行ってきたいんですけど。」

「どうぞ。行ってらっしゃい。」

「マスクしたほうが?」

「人が多い場所は、したほうがいいけど、神経質になりすぎなくてもいいから。

ないと思うけど、もし、熱が出ることがあったら、連絡して。」

「今度、ビール飲みたいbeer・・・。」

「いいよ。肝機能問題ないから、飲みたいと思えるときは、飲んで。

ストレス解消して。」

という先生の言葉に応援していただき、

子どもの運動会、進学先の体験入学、夏まつり、学校参観、ビアガーデン・・。

やりたいことは、治療中も、ひとつも我慢せずに参加することができました。

目にも、おいしいスイーツ。

マッチは偏食で、残念ながら、どうしてもケーキが食べられないようです。

私も、あまり甘いものは好きではありませんが、

「かにわしタルト店」のケーキは、

旬のフルーツをたっぷり使って、クリームもあっさり、

タルトというより、パイのように軽く、

本当においしいと思います。

Kaniwashi_2

左から、マンゴー、さくらんぼ、いちご、バナナ。

ショーケースにカラフルに飾られているのを

見るだけでも、幸せな気持ちです。

さくらんぼは佐藤錦だけを使っているそうで、

値段もケーキとは思えず、

「う~むthink。」と悩んでいたら、

「2週間だけの限定なんですhappy01。」

という店員さんのセールストークにおちてしまいました。

我慢できず、この写真を撮ってすぐに、

この、さくらんぼタルトを手づかみで、ガブ。

おいしい!こんなケーキ食べたことない!パクパク。

ほとんど食べたところで、

「あ!・・夫にも少し食べさせてあげればよかったかなcoldsweats02。」と気づきましたが、

「・・・やっぱり、いいや。」と完食してしまいました。ごめんなさい。

2011年5月 9日 (月)

iPad2をVOCAに!

iPad2は電源の場所や操作などiPhoneと同じで、

ただ大きくなっただけ。

その分使いやすく、画面もきれいなので、

1日何度も検索して遊んだり、

入れてあるアプリで遊んでいます。

iPhoneには、「かなトークMini」というVOCA(コミュニケーションエイド)アプリを

入れていました。

Mini 

マッチも、主に家でよく使っています。

でも、言葉を前もって、登録しておくことができないことや

音が小さく、聞き取りづらいことがありました。

「かなトークpro」というアプリが、iPad専用としてあり、

それが、本当に滑らかな発声で

しかも、パソコンのように、ローマ字打ちができるとネットで知りました。

iPadを購入しようと思ったきっかけになったのは、

このアプリをマッチにぜひ使わせたかったからです。

マッチは、パソコンを両手でローマ字打ちして、発声させ、

発表や号令、学習に使っています。

iPad2の発売を機に購入を決めました。

そして、念願かなって先日ダウンロードすることができました。

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やはり、とても滑らかな声で、

少し不安だった声の大きさもまずまず、

もちろん、通常の携帯入力のときのように、

候補画面も出てくれます。

マッチもうれしそうに発声させていました。

iPad英語アプリで遊んでいて、

「ぜんぶできた」と教えてくれました。

2011年5月 8日 (日)

iPad2とiPadケース。

iPad2専用カバーを購入したとき、

それとは別に、

店頭で、iPad(iPad2ではありません)の純正ケースを見つけました。

Case_3 Case1_5

iPadとiPad2では、厚さなどがちがうので、どうかなと思いましたが、

サンプルがあったので、店員さんにお願いして、

iPad2が入るかどうか、確かめたら、合いそうだったので、

購入しました。

ただ!

表と裏のふたつのカメラはカバーで隠れてしまい、使えなくなります。

マッチは今の所、使っていないので、問題ありません。

本体の裏面までカバーされるので、

マッチが外出先で使うには、水色のiPad2カバーより、ますます安心。

もちろん、台がわりにもなります。

Yoko Case2_4    

2011年5月 7日 (土)

参加できる幸せ。

先日、学校の美術の時間に

色の勉強をしたそうです。

その時間は、クラス合同で、

生徒は、たくさんいたみたいです。

「これ、わかる人?」という先生の質問に、

マッチは、さっと手を挙げ、「はいっ」と声を出して、

トークアシストで答えたそうです。

Iro

「操作もとても速く、

しっかり答えられたこともうれしかったですが、

自分から積極的に手を挙げてくれたことが

本当にうれしかった!」

と先生が教えてくれました。

私もすごくうれしいできごとでした。

自分がわかっていることをみんなに知ってもらえた、

褒めてもらえた、そしてまた、次の意欲へつながる気がします。

写真は、「ねえ?なんて、発表したの?」と家で聞いたときのものです。

「くぅ~happy02、かっくいいっ!!」とベタ褒めでした。

2011年5月 6日 (金)

ちょっと寂しい。

今朝、マッチが忘れ物をしていたので、

学校へ届けに行きました。

校門を入ると、偶然、マッチが運動をしていました。

「あ、いたいた!、やってるね。」と思い、

マッチがこちらを向いたので、

にこっと笑いかけました。

いつもなら、ここで、喜んで手を振ったり、笑ったりするのですが、

今日は、ぷいっと横を向かれました。

「あら?気がつかなかった?」と思い、

先生に忘れ物を渡しました。

帰りに、もう一度目が合ったので、

今度は、手をふりました。

そうしたら、露骨にいやそうな表情をして、

今度こそ思いっきり、ぷいっとそっぽを向かれました。

が~んsad

マッチが・・無視した?。

下校後すぐに、聞きました。

「今日、かあちゃん、学校行ったの見えた?」

「ううん。」(首をふります。)

「忘れ物があったから、渡して、

ちょっとだけ、先生とお話ししたんだけど・・」

「は?なにを?(という驚いた表情を母に向けました。)」

「すごいちょっとだけ。」

「ああ!(という批判するような声と視線)」

「え?もしかして、いやなの?」

「うん。」

「かあちゃん、たまに学校見に行ってもいいでしょ?」

「(母の目を見ながら)ううんっ!(おもいっきり首をふる)」

マッチ・・いやなんだ。私が学校行くの。

そっかあ、お友だちの前で手を振られて恥ずかしかったのかな。

小学校の時は、そんなこと全然なかったので、

成長の一段階なのかもしれませんが、

ちょっぴり寂しい母でした。

2011年5月 5日 (木)

iPad2カバー。

今日の午後、帰ってきました。

帰りは、行きほどの渋滞もなく、帰宅しました。

外出の間、時間待ちなどに

新戦力のiPad2、大活躍です。

でも、持ち運ぶときや、

マッチが、日々使うときには、

やはり、カバーが必要です。

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いろいろな色から、マッチは、水色を選びました。

うす~いiPad2の長所を邪魔することなく、守ってくれます。

しかも・・・

Photo_3   

お風呂のふたみたいに、ジャバラ状になっていまして、

めくるだけで、iPad本体を使うことができます。

おまけに・・・

Sannkaku 

こんなふうに、ペリッと後ろへめくって、

マグネットをくっつけると、三角になりまして、

台として使えます。

今、マッチが持ち運んでいるパソコンは、バッグを探し求めたり、

トークアシストも、ケースを工夫していましたが、

今回は本体にピッタリの市販のものから、選べて楽でした。

2011年5月 4日 (水)

ホワイトサイクロン。

木でできた、ジェットコースターです。

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マッチは、最後尾を選び、私と乗りました。
ひゃあー、わー!
と私が絶叫する横で、拍手をしていました。

少し遅めの昼食は、
「矢場とん」の味噌かつでした。

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とても楽しい時間でした。
ありがとうございました。

ナガシマスパーランド。

見たことないくらいのスケールの絶叫マシーンの数々。

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しかも、すごい人の数ですが、
静かに待つマッチです。

伊勢湾岸自動車道。

橋が、赤いです。

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2011年5月 3日 (火)

愛知に来たら。

なんとか、高速を抜けて、やっと
お昼ご飯です。

愛知に来たら、味噌煮込みうどんです。

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ちょっと固めの麺が、マッチも私も大好きです。
八丁味噌の香りが食欲をそそります。

愛知出身の夫は、きしめん。

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でも、「讃岐うどんのほうが、おいしい!」そうです。

移動中です。

ただいま、東へ移動中です。

案の定、吹田から大渋滞です。

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35kmって⁈

何時に目的地に着くのやら。
マッチは、車が好きなので、エンジョイ中です。

2011年5月 2日 (月)

工作。

今日は、先日の参観日の振替休日でした。

マッチは、デイサービス利用。

今日の予定は、種まきと、創作活動と

事業所さんから聞いていました。

畑での種まきをデイで経験できるなんて、幸せlovely

帰宅して、リュックを開けて、「うふふ」と取りだしてきたのが・・

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創作活動って、母の日のためだったんですね。

ありがとう!事業所の皆様、

いつもきめ細かな支援をありがとうございます。

2011年5月 1日 (日)

支援機器の数と親の気持ち。

マッチは、いろいろな支援機器を使っています。

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マッチの気持ちや考えていることが

ひとつでもたくさん、知りたくて、

マッチが、どうしたら、楽に楽しく伝えてくれるのか

なんとなく、いつも考えています。

そう願う気持ちはこれからもずっとあると思います。

それは、ジェスチャーや指文字、文字、うなずきや首ふり、指さし・・

なんでもいいんです。

でも、同時に語彙力や文章力をつけることで、思いや感じたことを

より正確にスムーズに伝えられるようになってほしい、

その手伝いをしてやりたいとも思っています。

機器には、その力があります。

マッチは、自分の伝えた言葉を目で見て、耳で確認することができます。

そして、次回のコミュニケーションに活かしてくれます。

しかし、残念ながら、今、マッチの思いを伝えるため、

すべての条件を満たした機器はありません。

機器には、それぞれに、力を発揮できる状況があります。

たとえば、カーディナルならシンボルを押せばすぐに発音する即応性、

トークアシストなら、いつも身につけて、簡単な会話に、

パソコンなら、机上で長い文章も楽に速く打つことができる・・といった具合です。

今回のiPadは、パソコンをより、軽く、早く、美しい発音に進化させたものでは

ないかと今の時点では、思っています。

マッチの使う支援機器の種類は増えていっているけれど、

どの手段を選択するか、どれを選ばないのか、

それは状況やその手段の力に応じて、

マッチが選んでくれたらいいと思います。

世代が同じ方は、おわかりいただけるでしょうか。

昔、「バビル2世」というアニメがあり、

主人公は、空には怪鳥ロプロス、海にはポセイドン、陸にはロデム・・と

状況に合わせた味方の怪獣を使い戦っていました。

私は、マッチを見ると、あのアニメを思い出します。

ん?今はポケモンですか。

遊びアプリから。

まず、英語とパズルの好きなマッチに合いそうな

iPadアプリ「英語を学べる子どもパズルゲーム」で

ご機嫌をうかがいます。

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案の定、大喜びでパズルを作り、英単語が表示、発音されると、

私のもとに見せにきました。

いくつも作っています。

次は、これ、「黒板」です。

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指で文字を書きます。

これは、iPhoneにも入れていますが、

こちらは、画面が大きく書きやすいみたいです。

「なんか、書いて~」と言うと、

写真の通り書いてくれました。

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